REN Survey - Spanish

Estamos interesados en obtener información acera de las personas que tienen historia de convulsiones/crisis (actualmente o en el pasado) y están viviendo con una o más de las siguientes condiciones raras:
Síndrome de Aicardi
Síndrome de Dravet
Hamartoma hipotalámico
Síndrome de West o síndrome de los espasmos infantiles
Síndrome de Lennox-Gastaut
Síndrome de Phelan-McDermid
Encefalopatía/ Encefalitis de Rasmussen
Esclerosis Tuberosa
Síndrome Dup15q

En esta breve encuesta nos referiremos a la persona con alguna de las condiciones relacionadas a convulsiones que se mencionan arriba como “la persona” o la “persona con historia de crisis”

Question Title

* 1. ¿Cuál es su relación con la persona que tiene historia de crisis? (elija una opción)

a) Padre o madre

b) Guardián/Otro

c) Yo soy la persona con historia de crisis

Question Title

* 2. Cuál es el diagnóstico de la persona que tiene historia de crisis (elija todas las opciones que apliquen)

a) Síndrome de Aicardi

b) Síndrome de Dravet

c) Hamartoma hipotalámico

d) Espasmos infantiles o Síndrome de West

e) Síndrome de Lennox-Gastaut

f) Síndrome de Phelan-McDermid

g) Encefalopatía/Encefalitis de Rasmussen

h) Esclerosis Tuberosa

i) Síndrome Dup15Q

j) Algún otro síndrome/diagnóstico. Por favor especifique

k) NINGUNO DE LOS ANTERIORES

Question Title

* 3. ¿Aproximadamente cuántas crisis ha tenido la persona en su vida?

a) 0

b) 1

c) 2-5

d) 6-50

e) Más de 50

Question Title

* 4. ¿Cuál es la edad actual de la persona con historia de crisis?

a) 0-17

b) 18-44

c) 45-64

d) 65 o mayor

Question Title

* 5. ¿Cuál es el género de la persona con historia de crisis?

a) Masculino

b) Femenino

Question Title

* 6. ¿Cuál es la raza/etnia de la persona con historia de crisis? (elija todas las que apliquen)

a) Blanca

b) Negra o Afro-Americana

c) Asiática

d) Hispana o Latina

e) Indio americano o nativo de Alaska

f) Nativo de Hawaii u otra isla del Pacífico

Question Title

* 7. ¿En qué estado de los E.E.U.U. vive la persona con historia de crisis?

Question Title

* 8. ¿Estaría usted dispuesto/a a considerar participar en estudios de investigación futuros que requieran completar encuestas en línea?

a) Si

b) No

Question Title

* 9. ¿Estaría usted dispuesto/a a considerar participar en estudios de investigación futuros que requieran enviar o someter expedientes médicos (copias electrónicas o papel)

a) Si

b) No

Question Title

* 10. ¿Estaría usted dispuesto/a a considerar permitirle a la persona con historia de crisis que provea una muestra de sangre para un estudio de investigación futuro acerca de la genética de desordenes convulsivos o un síndrome específico?

a) Si

b) No

Question Title

* 11. ¿Estaría usted dispuesto/a a considerar permitirle a la persona con historia de crisis que provea una muestra de saliva para un estudio de investigación futuro acerca de la genética de los desordenes convulsivos o un síndrome específico?

a) Si

b) No

Question Title

* 12. ¿Estaría usted dispuesto/a a considerar que se utilice tejido removido en exceso durante un procedimiento quirúrgico para la investigación de desordenes convulsivos o un síndrome específico?

a) Si

b) No

Question Title

* 13. PCORI está muy interesado en que los pacientes/familiares se involucren en el establecimiento de las prioridades de investigación. Si Epilepsy Foundation tiene éxito en obtener la subvención PCORI ¿Estaría usted interesado/a en servir en el Comité Directivo de la Red del Registro de Epilepsias Raras u otro comité?

a) Si

b) No

Question Title

* 14. La fundación/organización de abogacía del paciente para su síndrome/desorden específico quisiera contactarle en el futuro acerca de proveer más información a este registro. Por favor provea la siguiente información acerca de usted mismo/a (la persona que esta llenando esta encuesta):

Su nombre:

Su apellido:

Su correo electrónico :

El nombre de la persona con historia de convulsiones:

Question Title

* 15. ¿A cuál organización de abogacía del paciente pertenece o le gustaría que se enviara su información de contacto como parte de éste registro? (Elija todas las que apliquen)

a) Fundación del Síndrome de Aicardi (Aicardi Syndrome Foundation)

b) Fundación del Síndrome de Dravet (Dravet Syndrome Foundation)

c) Esperanza para Hamartoma hipotalámico (Hope for Hypothalmic Hamartoma)

d) Registro de Espasmos infantiles (Dr. Paciorkowski) (Infantile Spasms Registry (Dr. Paciorkowski))

e) Fundación del Síndrome de Lennox Gastaut (Lennox Gastaut Syndrome Foundation)

f) Fundación del Síndrome de Phelan-McDermid (Phelan McDermid Syndrome Foundation)

g) Proyecto infantil de la Encefalopatia de Rasmussen (Rasmussen’s Encephalopathy Children’s Project)

h) Alianza de la Esclerosis Tuberosa (Tuberous Sclerosis Alliance)

i) Alianza Dup15Q (Dup15Q Alliance)

j) Fundación para la Epilepsia/Proyecto de Terapia de Epilepsia (Epilepsy Foundation/Epilepsy Therapy Project)