Introducción

¿Cuál es el propósito de esta encuesta?

El Consorcio de Investigación sobre Amiloidosis (ARC) está llevando a cabo esta encuesta en línea para personas con amiloidosis por transtiretina (ATTR) y sus cuidadores para entender mejor la carga de la enfermedad de ATTR y las preferencias de tratamiento.

¿Quién es ARC?

El presente estudio está patrocinado por el Consorcio de Investigación sobre Amiloidosis (ARC), una organización 501(c)(3) sin ánimo de lucro dirigida por pacientes, cuya misión es acelerar el desarrollo de medicamentos y el acceso a tratamientos para mejorar la calidad de vida de todos los pacientes que sufren amiloidosis. Comprender la carga de la enfermedad de ATTR y las preferencias de tratamiento, así como la carga de los cuidadores de los pacientes con ATTR es importante para nuestro objetivo de mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes y cuidadores durante su experiencia con la amiloidosis.

¿Qué tengo que hacer?

Realizar esta encuesta en línea le llevará 30 minutos. La participación es voluntaria y puede abandonar la encuesta en cualquier momento. Los datos obtenidos a través de esta encuesta serán confidenciales y anónimos. No solicitaremos ninguna información que lo(a) identifique.

¿Y si tengo preguntas?

Si necesita ayuda para realizar la encuesta o si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con el equipo de ARC llamando al teléfono +011 617-467-5170 o envíe un correo electrónico a Sabrina Rebello: srebello@arci.org.

Puede leer un consentimiento de investigación más detallado aquí. Al participar en esta encuesta, usted indica que ha leído la descripción de la misma y que acepta el uso de sus datos según lo descrito.

T