Hoja de Información y Formulario de Consentimiento

 
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Título del proyecto de investigación:
Revisión global de la disponibilidad de epinefrina y las prácticas de manejo de la anafilaxia entre las organizaciones de pacientes en diferentes países

Investigador

Susan Waserman (Investigador Principal) (905) 521-2100, 76374


Sponsor/Financiamiento:

Pfizer Canadá con la colaboración de Food Allergy Canadá

INFORMACION ACERCA DEL ESTUDIO (1 de 2)


Usted ha sido invitado a participar en el estudio de investigación dirigido por la Dra. Susan Waserman, investigadora principal de la Universidad de McMaster de Canadá y financiado por Pfizer Canadá con la colaboración de Food Allergy Canadá. Por favor lea la información a continuación para decidir si desea participar o no.

Para decidir si desea participar en esta investigación, usted debe entender bien los riesgos y beneficios que conlleva para tomar una decisión informada. Por favor asegúrese de haber aclarado todas sus dudas satisfactoriamente antes de entregar su consentimiento.

Antecedentes y Objetivos de la Investigación:
Debido al creciente número de personas en el mundo que sufren de alergias que pueden potencialmente poner en riesgo la vida, la disponibilidad del medicamento que puede salvar la vida -epinefrina o adrenalina- es necesaria para manejar las reacciones alérgicas y evitar la muerte.

Es importante que los profesionales de la salud, investigadores y organizaciones de pacientes trabajen en conjunto para enfrentar las deficiencias existentes en el manejo de la anafilaxia, incluyendo la disponibilidad y el uso de epinefrina/adrenalina y las herramientas utilizadas para informar y educar al paciente, sus padres/cuidadores y terceros como sus educadores.

La investigación que proponemos tiene como objetivo mejorar la comprensión de la disponibilidad de auto inyectores de epinefrina/adrenalina alrededor del mundo y revisar los planes de emergencia ante una anafilaxia y el uso de epinefrina no recetada de forma individual o "epinefrina en stock" (es decir, los dispositivos que no han sido recetados específicamente para un paciente y que pueden ser utilizados ante emergencias anafilácticas).

Elegibilidad:
Se le ha solicitado participar en este estudio porque usted o alguien en su núcleo familiar tiene alergias que pueden poner en riesgo su vida y/o pertenece a una organización de pacientes que apoya a las personas que viven con estas alergias y riesgo de anafilaxia.

Procedimientos:
Si es elegible y decide participar, se le solicitará completar una encuesta en línea.

Beneficios:
La información recopilada en este estudio permitirá la identificación de oportunidades con el fin de compartir información y recursos, promover la colaboración en la investigación y fortalecer a las organizaciones de pacientes menos organizadas.

Riesgos:
No existen riesgos significativos para los participantes.

Privacidad y Confidencialidad:
Toda la información obtenida durante el estudio será mantenida en estricta confidencialidad. Sin embargo, la confidencialidad sólo se puede mantener si el paciente coopera con la petición de mantener confidencial el procedimiento. Usted será identificado solamente con un número de estudio y un registro codificado se almacenará en un servidor seguro accesible solamente a los investigadores. No se hará pública ninguna información personal.

Participación:
Su participación en este estudio es voluntaria. Puede decidir no participar e incluso retirarse en cualquier momento sin completar la encuesta sin ninguna consecuencia.

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