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Encuesta para familiares

Buenos días/tardes.

Desde Asociación ELA Argentina estamos realizando una encuesta para personas familiares que acompañen cotidianamente, convivan o no, a personas viviendo con ELA.

Su participación es muy importante, y tiene por objeto describir y caracterizar la situación de las personas que transitan la enfermedad desde sus inicios hasta el presente.

La encuesta es anónima y sólo le quitará unos minutos de su tiempo.

Los datos serán utilizados sólo con fines estadísticos.

Antes de comenzar es importante que lea y preste conformidad al siguiente consentimiento informado.

Muchísimas gracias.
Consentimiento Informado Encuesta:

Hemos tomado contacto con usted para la realización de una encuesta, en el marco del Proyecto "Problemáticas sociales asociadas a la ELA en Argentina. Los pacientes y su entorno afectivo-familiar”, que Asociación ELA Argentina lleva adelante a partir de una convocatoria del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación en conjunto con Fundación Esteban Bullrich.

El objetivo de la investigación es conocer más acerca de la población que padece ELA en Argentina, entendiendo que esta definición incluye a las personas diagnosticadas y a sus familiares y entornos.

Antes de empezar, necesitamos que manifieste si está de acuerdo con participar, luego de notificarse de algunas cuestiones: Su participación en esta encuesta es totalmente voluntaria, no recibirá remuneración alguna y no traerá beneficio ni riesgo alguno. No implicará para usted ningún tipo de perjuicio si decide no participar, así como tampoco implicará un perjuicio si decide interrumpir su participación en cualquier momento una vez comenzada la actividad, si usted así lo desea.

La confidencialidad de sus datos está garantizada por la Declaración de Helsinki y todas sus enmiendas, y por la ley de Habeas Data N°25.326 y sus modificaciones de protección de datos personales, de modo tal que no pueda identificarse lo que usted plantee con su nombre. Si decide participar, debe saber que la información que nos dé será analizada por un equipo profesional, sin que su nombre figure en ningún momento.

Si hay algo que no le quedó claro o tiene alguna duda puede consultar a: investigacionsocial@asociacionela.org.ar

Question Title

* DATOS SOBRE LA PERSONA RESPONDENTE

Género de la persona respondente:

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* Edad de la persona respondente

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* DATOS SOBRE EL HOGAR DE LA PERSONA QUE VIVE CON ELA

Lugar de residencia:

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* Tipo de urbanización donde vive:

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* ¿La persona que vive con ELA es el sostén del hogar?

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* ¿Cuál es la condición de actividad del sostén del hogar?

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