Consentimiento Informado Encuesta:
Hemos tomado contacto con usted para la realización de una encuesta, en el marco del Proyecto "Problemáticas sociales asociadas a la ELA en Argentina. Los pacientes y su entorno afectivo-familiar”, que Asociación ELA Argentina lleva adelante a partir de una convocatoria del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación en conjunto con Fundación Esteban Bullrich.
El objetivo de la investigación es conocer más acerca de la población que padece ELA en Argentina, entendiendo que esta definición incluye a las personas diagnosticadas y a sus familiares y entornos.
Antes de empezar, necesitamos que manifieste si está de acuerdo con participar, luego de notificarse de algunas cuestiones: Su participación en esta encuesta es totalmente voluntaria, no recibirá remuneración alguna y no traerá beneficio ni riesgo alguno. No implicará para usted ningún tipo de perjuicio si decide no participar, así como tampoco implicará un perjuicio si decide interrumpir su participación en cualquier momento una vez comenzada la actividad, si usted así lo desea.
La confidencialidad de sus datos está garantizada por la Declaración de Helsinki y todas sus enmiendas, y por la ley de Habeas Data N°25.326 y sus modificaciones de protección de datos personales, de modo tal que no pueda identificarse lo que usted plantee con su nombre. Si decide participar, debe saber que la información que nos dé será analizada por un equipo profesional, sin que su nombre figure en ningún momento.
Si hay algo que no le quedó claro o tiene alguna duda puede consultar a:
investigacionsocial@asociacionela.org.ar