ARC 2024 Encuesta comunitaria para pacientes con amiloidosis ATTR |
Introducción
¿Cuál es el propósito de esta encuesta?
El Consorcio de Investigación sobre Amiloidosis está llevando a cabo esta encuesta en línea para conocer las experiencias y necesidades de los pacientes con amiloidosis y sus cuidadores.
¿Qué tengo que hacer?
Realizar esta encuesta en línea le llevará unos 30 minutos. La participación es voluntaria y puede abandonar la encuesta en cualquier momento. Las respuestas obtenidas serán confidenciales. La privacidad de los pacientes está asegurada porque todas las respuestas se desidentifican y los comentarios de los cuidadores no se pueden asociar a los pacientes.
¿Se me pagará por participar en esta investigación?
No se le pagará por participar en la presente investigación. No obstante, los residentes de EE. UU. que hagan la encuesta podrán participar en un sorteo para ganar una tarjeta regalo de 50 $ como agradecimiento por su colaboración. Para ello, solo tiene que indicar su nombre y correo electrónico después de rellenar la encuesta.
¿Y si tengo preguntas?
Si necesita ayuda para realizar la encuesta o si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con el equipo de ARC llamando al teléfono 617-467-5170 o envíe un correo electrónico a Sabrina Rebello: srebello@arci.org.
Puede leer un consentimiento de investigación más detallado aquí. Así usted tiene control sobre su participación en la investigación y se protegen sus derechos como participante. En el formulario de consentimiento se facilita información crucial sobre el estudio, como su finalidad, procedimientos o riesgos y beneficios posibles, lo que le permite tomar una decisión informada sobre si quiere participar o no.
Al realizar esta encuesta, usted indica que ha leído la descripción de la misma y que acepta el uso de sus datos según lo descrito en el formulario de consentimiento de la investigación.
Haga clic en «Siguiente» para confirmar que reúne los requisitos para esta encuesta y que acepta participar.
Para poder participar en esta encuesta debe ser paciente con amiloidosis ATTR y ser mayor de edad (lo que también se denomina tener la edad legal, que en la mayoría de los lugares son los 18 años).
El Consorcio de Investigación sobre Amiloidosis está llevando a cabo esta encuesta en línea para conocer las experiencias y necesidades de los pacientes con amiloidosis y sus cuidadores.
¿Qué tengo que hacer?
Realizar esta encuesta en línea le llevará unos 30 minutos. La participación es voluntaria y puede abandonar la encuesta en cualquier momento. Las respuestas obtenidas serán confidenciales. La privacidad de los pacientes está asegurada porque todas las respuestas se desidentifican y los comentarios de los cuidadores no se pueden asociar a los pacientes.
¿Se me pagará por participar en esta investigación?
No se le pagará por participar en la presente investigación. No obstante, los residentes de EE. UU. que hagan la encuesta podrán participar en un sorteo para ganar una tarjeta regalo de 50 $ como agradecimiento por su colaboración. Para ello, solo tiene que indicar su nombre y correo electrónico después de rellenar la encuesta.
¿Y si tengo preguntas?
Si necesita ayuda para realizar la encuesta o si tiene alguna pregunta, póngase en contacto con el equipo de ARC llamando al teléfono 617-467-5170 o envíe un correo electrónico a Sabrina Rebello: srebello@arci.org.
Puede leer un consentimiento de investigación más detallado aquí. Así usted tiene control sobre su participación en la investigación y se protegen sus derechos como participante. En el formulario de consentimiento se facilita información crucial sobre el estudio, como su finalidad, procedimientos o riesgos y beneficios posibles, lo que le permite tomar una decisión informada sobre si quiere participar o no.
Al realizar esta encuesta, usted indica que ha leído la descripción de la misma y que acepta el uso de sus datos según lo descrito en el formulario de consentimiento de la investigación.
Haga clic en «Siguiente» para confirmar que reúne los requisitos para esta encuesta y que acepta participar.
Para poder participar en esta encuesta debe ser paciente con amiloidosis ATTR y ser mayor de edad (lo que también se denomina tener la edad legal, que en la mayoría de los lugares son los 18 años).