1. Bienvenida/o,

Este cuestionario forma parte de un estudio sobre la situación actual y las necesidades de las personas con discapacidad orgánica en España, realizado por COCEMFE. Los resultados se utilizarán para elaborar el primer Libro blanco de la discapacidad orgánica.
La duración aproximada del cuestionario es 20 - 25 minutos y es totalmente anónimo. Es muy importante que responda con total sinceridad y libertad.
Al final dispone de un espacio para realizar comentarios y observaciones. 
 
Gracias por su interés y valiosa contribución a este estudio. 

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Aviso de confidencialidad/protección de datos
 
La respuesta a la encuesta es anónima para COCEMFE.
COCEMFE no recibirá, recopilará ni tratará datos de carácter personal en la recepción de las respuestas ni en la elaboración de los resultados de la encuesta.
El formulario de inscripción se ha realizado con la plataforma Surveymonkey por lo que la inscripción supone la aceptación de las condiciones de servicio y de la política de privacidad de SuveryMonkey ( https://es.surveymonkey.com/mp/legal/privacy-policy/?ut_source=footer).

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A. Bloque inicial

Las personas con discapacidad orgánica presentan afectaciones producidas por la pérdida de funcionalidad en algunos sistemas corporales (órganos internos o fallos sistémicos), asociadas a enfermedades, trastornos o síndromes, y encuentran barreras en su día a día que limitan su autonomía personal. 

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1. Considerando lo anterior, ¿Presenta usted una discapacidad orgánica?
(Obligatorio).

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2. ¿Presenta también otros tipos de discapacidad?

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3. Indique por favor los tipos de discapacidad que presenta

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4. Por favor, describa qué enfermedad, síndrome o trastorno tiene diagnosticado. 
Si existen varios, señale en primer lugar el principal y después los demás:

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5. ¿Su diagnóstico está confirmado?
(Obligatorio).

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6. ¿A qué edad obtuvo el diagnóstico que tiene actualmente? Indique la edad con números (si es menos de un año, colocar 0)

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7. ¿A qué edad recuerda que tuvo los primeros síntomas? indique la edad con números

B. Bloque calidad de vida e impacto

En este bloque le preguntaremos sobre cómo valora su calidad de vida y diferentes aspectos y situaciones de su vida diaria.

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8. ¿Cómo de satisfecha/o está con su calidad de vida actualmente?

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9. Por favor, indique qué aspectos vinculados a la discapacidad generan mayores limitaciones en su vida diaria. Señale todos los puntos que considere:

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10. ¿Qué impacto tiene actualmente la discapacidad en los siguientes ámbitos de su vida?  
Indíquelo considerando que el impacto 0 es nulo y 5 excesivo, o bien, que no corresponde a su situación.

  0 1 2 3 4 5 No sabe/ No corresponde a mí situación
Bienestar físico y autonomía personal
Relaciones familiares
Bienestar material (ingreso, vivienda y bienes)
Interacción social y amistades
Bienestar psico emocional (ansiedad, estrés, depresión)
Actividades de ocio y recreación
Educación y formación
Trabajo
Vida afectivo-sexual
Participación social y/o política
Autodeterminación (elegir y tener control sobre la propia vida)

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11. ¿Qué apoyos necesita en su día a día o habitualmente? ¿Cuáles de éstos tiene cubiertos o puede acceder?

  Lo necesito y lo tengo cubierto totalmente Lo necesito y lo tengo cubierto parcialmente Lo necesito y no lo tengo cubierto. No lo necesito
Tratamiento farmacológico (medicación) y productos sanitarios (dietoterápicos, nutrición enteral).
Asistencia personal (persona de apoyo)
Productos de apoyo (órtesis y prótesis)
Asistencia re-habilitadora (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional)
Apoyo psico-social (psicología, trabajo social, psicopedagogía)
Prevención y promoción de salud (nutrición, dietética)
Si no necesita ningún tipo de apoyo, pase a pregunta 16.

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12. ¿Cuál es la principal dificultad que Ud. encuentra para cubrir los apoyos que necesita?

 
Apoyo psico-social (psicología, trabajo social, psicopedagogía)
Productos de apoyo (órtesis y prótesis)
Asistencia personal (persona de apoyo)
Asistencia re-habilitadora (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional)
Tratamiento farmacológico (medicación) y productos sanitarios (dietoterápicos, nutrición enteral).
Prevención y promoción de salud (nutrición, dietética)

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13. Por favor estime, de manera aproximada, cuánto gasta de media al mes en dichos servicios

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14. En caso de recibir apoyos de una persona en las actividades diarias (vestirse, compras, aseo), ¿de quién recibe estos apoyos principalmente? 
Si no recibe este apoyo, pase a la pregunta 16.

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15. La persona que presta estos apoyos es:

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16. ¿Provee Ud de cuidados y apoyos a algún familiar?

Considerando ahora su día a día,

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17. Por favor, indique con cuántas personas cuenta en caso de:

 
1. Recibir ayuda puntual ante una necesidad o imprevisto
2. Compartir, pasar el rato o conversar

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18. En relación a un año atrás, este número de personas…

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19.  En su día a día, considera que las personas en general, perciben o notan su discapacidad:

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20. ¿Cuán frecuentes o habituales son para Ud. las siguientes situaciones?

  Nada frecuente  Poco frecuente Bastante frecuente  Muy frecuente  No sabe / No contesta
Tener que dar explicaciones o hacer notar mi situación
Recibir comentarios sobre mi estado psicológico (depresión, ansiedad, estrés)
Recibir comentarios sobre mi apariencia física
Recibir apoyo o ayuda si lo pido
Recibir comentarios sobre mi esfuerzo o voluntad
Recibir comentarios o percibir actitudes de lástima o compasión
Ahora le preguntaremos sobre su experiencia en los ámbitos laboral y educativo, según sea su situación.

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21. Si tiene experiencia laboral, actual o pasada, señale si ha vivido las siguientes situaciones al menos una vez.  
Si no tiene experiencia laboral pase a la siguiente pregunta.

 
Tengo o he tenido un empleo conforme a mis aspiraciones
He tenido miedo de perder mi empleo por mi discapacidad
Mi puesto de trabajo, actual o el más reciente, se ha adaptado a mis necesidades y he recibido los apoyos necesarios
He tenido que abandonar un empleo por no adecuarse a mi situación y necesidades
Me han rechazado de un puesto de trabajo al conocer mi situación
He tenido dificultades para solicitar permisos y bajas médicas en mi trabajo

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22. Si tiene experiencia en centros educativos o de formación, actual o pasada, señale si ha vivido estas situaciones al menos una vez.
Si no tiene experiencia en centros educativos, pase a la siguiente pregunta.

 
He tenido que abandonar mis estudios por no adecuarse a mi situación y mis necesidades
El centro en el que estudio o realicé mis últimos estudios se ha adaptado a mis necesidades y he recibido los apoyos necesarios
He tenido dificultades para que se reconozcan las ausencias de clase por causas de salud.
He temido no poder continuar mis estudios o formación por mi discapacidad
Me han rechazado de una plaza de estudio o formación por mi situación
He podido formarme o estoy realizando los estudios que deseo
A continuación le preguntaremos sobre su participación en actividades de ocio, recreativas o de su interés y sobre el acceso a lugares o espacios en general.

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23. Señale si vive o ha vivido estas situaciones:

 
Voy a eventos o lugares que me interesen sin problemas: no tengo dificultades para acceder y permanecer
Alguna vez me he tenido que ir de un evento o lugar por no adecuarse a mi situación y necesidades
Dispongo de tiempo libre para disfrutar y hacer lo que me interesa
Voy a eventos o lugares, aunque no conozca el sitio.

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24. ¿Qué tipo de dificultades suele encontrar al asistir o permanecer en un lugar o espacio? Indique todos los puntos que considere:

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25. ¿Cómo valoraría la facilidad para acceder y permanecer en los siguientes lugares?

  Muy Mala  Mala  Buena   Muy buena No sabe /No corresponde
Su vivienda
Transporte público
Lugar de trabajo (actual o más reciente)
Instalaciones deportivas y equipamientos culturales (teatro, cine)
Centros sanitarios
Centro de estudio (actual o más reciente)
Comercios, bares, hostelería
Parques, plazas, aceras y aparcamientos públicos
Administraciones (CC.AA., ayuntamiento)
C. Bloque Reconocimiento legal  
 
En este bloque le consultaremos por el acceso y la experiencia que ha tenido al solicitar el certificado de discapacidad y si tiene reconocido algún grado de dependencia. 

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26. ¿Tiene Certificado de discapacidad?

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A - En caso de tener el certificado de discapacidad:

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27. Por favor indique el porcentaje otorgado (señale solo el número):

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28. ¿Le han otorgado el certificado la primera vez que lo ha solicitado?

Por favor, continúe en la pregunta 32.

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B- En caso que se lo hayan denegado o quitado tras una revisión:

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29. ¿Cuál es el %, menor al 33, que le han otorgado? (señale solo el número)

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30. ¿Conoce los motivos de la valoración recibida?

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31. Si conoce dichos motivos por favor indique brevemente cuáles son

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C- Si lo ha solicitado alguna vez, lo tenga actualmente o no:

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32. ¿Cuánto tiempo tardó en recibir una respuesta cuando lo solicitó? Si lo ha solicitado más de una vez, considere solo la más reciente:

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33. ¿Cómo valora que ha sido su experiencia con el servicio de valoración?

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34. Señale los tres motivos principales de su respuesta.

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35. ¿Tiene algún grado de dependencia reconocido?

D. Bloque Propuestas y participación 
 
En este bloque le consultaremos su opinión sobre el concepto de discapacidad orgánica, así como sobre las demandas y propuestas que considera necesarias.

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36. ¿Había escuchado hablar previamente de la discapacidad orgánica?

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37. ¿En qué medida considera que este concepto refleja apropiadamente su situación, en una escala de 0 (nada) a 5 (completamente)?

Nada Completamente
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i We adjusted the number you entered based on the slider’s scale.

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38. A continuación, señale las tres demandas o propuestas que considera más importantes.
(Obligatorio).

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39. ¿Participa actualmente en alguna asociación de discapacidad o de pacientes?

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40. ¿La asociación o entidad donde participa pertenece al movimiento de COCEMFE?

E Bloque datos básicos 
 
Para finalizar, le consultaremos algunos datos personales. Recuerde que la información es totalmente confidencial.

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41. ¿Qué edad tiene? (Señale la edad con números)

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42. Por favor, señale según considere:

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43. ¿En qué Comunidad Autónoma vive?

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44. Qué tamaño tiene el municipio donde vive?

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45. ¿En qué país ha nacido?

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46. Por favor, indique cuál es su nivel máximo de estudios finalizados:

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47. ¿Cuál es su situación actualmente?

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48. ¿Cómo es su hogar (con quiénes convive)? Marque la casilla que corresponda.

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49. Por favor, ¿puede indicar cuánto percibe Ud. como ingreso neto al mes, aproximadamente?

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50. Comentario / observaciones:  ¿Le gustaría dejar constancia de algo que no haya podido expresar previamente?

¡Hemos llegado al final!

Muchas gracias por su tiempo y colaboración.

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