Esta encuesta está siendo iniciada por Mountain States Regional Genetics Network's Genetic Ambassador Program. El objetivo de la encuesta es recopilar la experiencia de las familias y los padres con los primeros síntomas (señales de alerta) que sus hijos pueden haber demostrado antes de obtener un diagnóstico genético. Esta información se utilizará para crear materiales educativos para otras familias y proveedores.
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Esta encuesta está diseñada pensando en una sola persona. Si tiene varios hijos o familiares afectados por condiciones genéticas, le pedimos que complete una encuesta por cada niño o individuo.