Esta encuesta está siendo iniciada por Mountain States Regional Genetics Network's Genetic Ambassador Program. El objetivo de la encuesta es recopilar la experiencia de las familias y los padres con los primeros síntomas (señales de alerta) que sus hijos pueden haber demostrado antes de obtener un diagnóstico genético. Esta información se utilizará para crear materiales educativos para otras familias y proveedores.
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Esta encuesta está diseñada pensando en una sola persona. Si tiene varios hijos o familiares afectados por condiciones genéticas, le pedimos que complete una encuesta por cada niño o individuo.

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* 1. Al responder a esta encuesta, acepta que MSRGN puede usar sus respuestas de forma anónima para preparar recursos para ayudar a otras familias a acceder a la atención genética en nuestra región.

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* 2. En su experiencia o en la de un ser querido, ¿cuáles fueron las 5 SEÑALES DE ALERTA principales (indicadores, síntomas, señales de advertencia y/o preocupaciones médicas o de desarrollo) que usted o un ser querido experimentaron e inicialmente lo llevaron a buscar atención o hablar con un proveedor médico?

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* 3. ¿Cuál de las 5 señales de alerta indicadas en la pregunta dos fue más preocupante para usted como padre?

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* 4. ¿Cuál de las 5 señales de alerta indicadas en la pregunta dos fue más preocupante para su médico? O, indique si su médico no estaba preocupado.

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* 5. ¿A qué edad fue la primera vez que usted o un ser querido experimentó las señales de alerta que describió en la pregunta dos?

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* 6. ¿Hace cuánto ocurrió esto? Por favor indique en meses y/o años.

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* 7.  ¿En qué estado ocurrió su experiencia?

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* 8. Si ha recibido un diagnóstico, ¿cuál fue el último diagnóstico genético que usted o un ser querido recibió?

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* 9. Si ha recibido un diagnóstico de una condición genética, ¿alguna vez se diagnosticó erróneamente a su hijo antes de eso? Si es así, ¿con qué?

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* 10. Si no ha recibido un diagnóstico, ¿en qué etapa se encuentra para obtener uno?

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* 11. ¿Cuánto tiempo se tardó en recibir el diagnóstico desde los primeros síntomas (pregunta 2) hasta el diagnóstico? Por favor indique en meses y/o años.

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* 12. ¿Quién hizo el diagnóstico?

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* 13. ¿Tuvo que viajar a un hospital infantil o una universidad para que se hiciera su diagnóstico?

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* 14. ¿Cuál es el código postal de su casa?

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* 15. OPCIONAL: Si desea que nos comuniquemos con usted para compartir más detalles y posiblemente participar en una educación centrada en el proveedor y la familia, por favor comparta su nombre e información de contacto a continuación.

Si desea obtener más información sobre Mountain States Regional Genetics Network, visite el sitio web  y nuestra página web de participación.
 
¡Gracias!
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