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El uso del Big Data y la compartición de datos están transformando profundamente el ámbito sanitario, impulsando una medicina más predictiva, personalizada y basada en la evidencia. La capacidad de analizar grandes volúmenes de datos clínicos, genómicos y sociales permite mejorar el diagnóstico, los tratamientos y anticipar riesgos de salud pública. En el contexto de las enfermedades raras (EERR), estas tecnologías junto a los espacios de datos federados presentan una oportunidad única para superar la fragmentación de la información y acelerar la investigación. Sin embargo, su desarrollo no está libre de retos en materia de gobernanza, interoperabilidad, equidad y ética.
El objetivo de este breve cuestionario es conocer su opinión respecto al papel del Big Data y los espacios de datos federados en el ámbito de la sanidad y, concretamente, en el ámbito de las EERR. Su cumplimentación no le llevará más de 5-10 minutos. Los resultados serán publicados en el próximo número de la revista newsRARE, previsto para diciembre de 2025.
El objetivo de este breve cuestionario es conocer su opinión respecto al papel del Big Data y los espacios de datos federados en el ámbito de la sanidad y, concretamente, en el ámbito de las EERR. Su cumplimentación no le llevará más de 5-10 minutos. Los resultados serán publicados en el próximo número de la revista newsRARE, previsto para diciembre de 2025.