El uso del Big Data y la compartición de datos están transformando profundamente el ámbito sanitario, impulsando una medicina más predictiva, personalizada y basada en la evidencia. La capacidad de analizar grandes volúmenes de datos clínicos, genómicos y sociales permite mejorar el diagnóstico, los tratamientos y anticipar riesgos de salud pública. En el contexto de las enfermedades raras (EERR), estas tecnologías junto a los espacios de datos federados presentan una oportunidad única para superar la fragmentación de la información y acelerar la investigación. Sin embargo, su desarrollo no está libre de retos en materia de gobernanza, interoperabilidad, equidad y ética.

El objetivo de este breve cuestionario es conocer su opinión respecto al papel del Big Data y los espacios de datos federados en el ámbito de la sanidad y, concretamente, en el ámbito de las EERR. Su cumplimentación no le llevará más de 5-10 minutos. Los resultados serán publicados en el próximo número de la revista newsRARE, previsto para diciembre de 2025.
 
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