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IRB2026-443 Spanish Questionnaire

TEXAS TECH UNIVERSITY

Hoja de Información y Consentimiento del Participante

IRB 2026-443

Explorando los Programas de Defensa Culturalmente Responsivos: Experiencias de Padres Afroamericanos e Hispanos/Latinos al Navegar la Educación Especial para Niños con Autismo

Investigadora Principal:
Janna Brendle, Ph.D.
Educación Especial, Texas Tech University
Correo electrónico: janna.brendle@ttu.edu
Teléfono: 806-834-2763

Investigador Estudiantil:
Cory Mikel
Estudiante de Doctorado, Educación Especial
Texas Tech University
Correo electrónico: cmikel@ttu.edu

Invitación a Participar

Se le invita a participar en un estudio de investigación sobre las experiencias de padres y cuidadores afroamericanos e hispanos/latinos de niños con autismo que reciben servicios de educación especial.

Este estudio se enfoca en padres y cuidadores que han participado, participan actualmente o han recibido servicios directos o apoyo de un programa u organización de defensa culturalmente responsivo.

Por favor, lea la información a continuación antes de decidir si desea participar.
Propósito del Estudio

El propósito de este estudio cualitativo descriptivo es conocer cómo los padres y cuidadores afroamericanos e hispanos/latinos de niños con autismo describen sus experiencias con programas de defensa culturalmente responsivos.

El estudio examinará cómo los participantes creen que estos programas han influido en su comunicación, autodefensa y participación con las escuelas y en los procesos de educación especial.

Los hallazgos pueden ayudar a las organizaciones de defensa y a los educadores a comprender mejor los tipos de apoyo que las familias identifican como útiles para mejorar la comunicación, la defensa y las relaciones entre la familia y la escuela.

¿Quién Puede Participar?

Usted puede participar si cumple con todos los siguientes requisitos:
  • Tiene 18 años de edad o más.
  • Se identifica como afroamericano o hispano/latino.
  • Es el padre, la madre o el cuidador principal de un niño con autismo.
  • Su hijo recibe servicios de educación especial.
  • Vive en Arkansas o Texas, donde se está llevando a cabo el estudio.
  • Ha participado, participa actualmente o ha recibido servicios directos o apoyo de un programa u organización de defensa culturalmente responsivo.
  • Puede completar el cuestionario en inglés o español.
Solo participarán padres y cuidadores adultos. Los niños no serán reclutados ni participarán en este estudio.
¿Qué Se Me Pedirá Hacer?

Si acepta participar, completará un cuestionario en línea a través de SurveyMonkey.

El cuestionario le preguntará sobre:
  • Sus experiencias con un programa de defensa culturalmente responsivo
  • Sus experiencias al acceder y participar en servicios de educación especial
  • Su comprensión del proceso del Programa de Educación Individualizado, o IEP
  • Su comunicación con maestros y otro personal escolar
  • Sus experiencias al expresar sus opiniones, hacer preguntas y abogar por su hijo
  • Los apoyos de los programas de defensa que le resultaron útiles
  • Sugerencias para mejorar los programas de defensa
Se espera que completar el cuestionario tome aproximadamente 20 minutos.

Puede omitir cualquier pregunta que no desee responder. Puede dejar de completar el cuestionario en cualquier momento.

Entrevista de Seguimiento Opcional

Después de completar el cuestionario, puede optar por ofrecerse voluntariamente para participar en una entrevista individual de seguimiento.

La participación en una entrevista es opcional. No tiene que participar en una entrevista para completar el cuestionario.

Al final del cuestionario, se le proporcionará la dirección de correo electrónico del investigador estudiantil. Si está interesado en ofrecerse como voluntario para una entrevista, puede comunicarse por separado con el investigador por correo electrónico.

Su nombre y dirección de correo electrónico no se recopilarán como parte de sus respuestas al cuestionario.

Los primeros tres a cinco participantes elegibles del cuestionario que se ofrezcan como voluntarios serán invitados a participar en una entrevista de seguimiento. Una vez que se hayan llenado todos los espacios disponibles para entrevistas, no se seleccionarán voluntarios adicionales.

Si se encuentra entre los primeros tres a cinco voluntarios elegibles, se comunicarán con usted para programar una entrevista individual en línea mediante Zoom o Microsoft Teams.

La entrevista durará aproximadamente de 30 a 45 minutos. Debido a que la grabación de audio es obligatoria para participar en la parte de entrevistas del estudio, la entrevista solo podrá llevarse a cabo si usted acepta ser grabado en audio. La grabación será utilizada por el equipo de investigación para transcribir sus respuestas y verificar la exactitud de la transcripción.

Antes de comenzar la entrevista, el investigador revisará con usted la información del estudio y le pedirá su consentimiento verbal para participar y para que la entrevista sea grabada en audio.
Participación Voluntaria

La participación en este estudio es completamente voluntaria.

Usted puede:
  • Elegir no participar
  • Omitir cualquier pregunta
  • Dejar de completar el cuestionario en cualquier momento
  • Rechazar participar en una entrevista
  • Terminar una entrevista en cualquier momento
  • Rechazar responder cualquier pregunta de la entrevista
No habrá ninguna penalización ni pérdida de beneficios si decide no participar o si decide dejar de participar.

Posibles Riesgos o Molestias

Este estudio implica un riesgo no mayor que el mínimo.

Algunas preguntas pueden causar una leve incomodidad porque preguntan sobre experiencias con programas de defensa, escuelas, servicios de educación especial, dificultades de comunicación o reuniones del IEP.

Puede omitir cualquier pregunta que le haga sentir incómodo o dejar de participar en cualquier momento.

También existe un pequeño riesgo de que se divulgue información privada. Los investigadores utilizarán procedimientos de confidencialidad y seguridad de los datos para reducir este riesgo.

Posibles Beneficios

Es posible que usted no reciba un beneficio personal directo por participar.

Sus respuestas pueden ayudar a las organizaciones de defensa, educadores e investigadores a comprender mejor las experiencias de las familias afroamericanas e hispanas/latinas y los tipos de apoyo que las familias identifican como útiles para mejorar la comunicación, la autodefensa y las relaciones entre la familia y la escuela.

Privacidad y Confidencialidad

El cuestionario se completará a través de SurveyMonkey, una plataforma segura de encuestas en línea.

No se le pedirá que proporcione su nombre ni su dirección de correo electrónico como parte de sus respuestas al cuestionario.

Si decide ofrecerse como voluntario para una entrevista, se comunicará por separado con el investigador estudiantil por correo electrónico. Los nombres y las direcciones de correo electrónico utilizados para programar las entrevistas se almacenarán por separado de las respuestas al cuestionario, las transcripciones de las entrevistas y otros datos de la investigación.

Los registros de la investigación se manejarán de las siguientes maneras:
  • Los datos del cuestionario y de las entrevistas se identificarán con códigos de participante, como P1, P2 o P3.
  • Los nombres y las direcciones de correo electrónico se almacenarán por separado de los datos de las respuestas.
  • Las grabaciones de audio se almacenarán por separado de los datos escritos de la investigación.
  • Las grabaciones de las entrevistas se utilizarán únicamente para la transcripción y la verificación de la exactitud.
  • Las referencias a niños, escuelas, ciudades, organizaciones, miembros del personal u otros detalles específicos que puedan identificar a alguien se eliminarán o se describirán en términos generales.
  • Los archivos de la investigación se almacenarán en una computadora protegida con contraseña.
  • Solo la investigadora principal y el investigador estudiantil tendrán acceso a la información de investigación que pueda identificar a los participantes.
Los hallazgos se presentarán de forma resumida. Se utilizarán seudónimos o códigos de participante. No se divulgará ninguna información con la intención de identificarlo a usted, a su hijo, a una escuela, a un miembro del personal o a una organización de defensa.

El estudio también incluirá una revisión de materiales de organizaciones de defensa disponibles públicamente. Las organizaciones de defensa no serán identificadas, clasificadas, evaluadas ni juzgadas.

Almacenamiento y Conservación de los Datos de Investigación

Los identificadores personales se almacenarán por separado de los datos de la investigación.

Los identificadores personales serán destruidos antes de que se cierre el estudio del IRB, excepto los registros de consentimiento que deban conservarse de acuerdo con los requisitos de la universidad.

Los datos de investigación desidentificados y los registros de consentimiento se conservarán durante al menos tres años después del cierre del estudio del IRB, de acuerdo con los requisitos de Texas Tech University.

Preguntas Sobre el Estudio

Si tiene preguntas sobre el estudio, comuníquese con:

Investigadora Principal:
Janna Brendle, Ph.D.
Educación Especial, Texas Tech University
Correo electrónico: janna.brendle@ttu.edu
Teléfono: 806-834-2763

Investigador Estudiantil:
Cory Mikel
Estudiante de Doctorado, Educación Especial
Texas Tech University
Correo electrónico: cmikel@ttu.edu

Preguntas Sobre Sus Derechos Como Participante en una Investigación

Si tiene preguntas sobre sus derechos como participante en una investigación, inquietudes, quejas o problemas relacionados con el estudio, comuníquese con:

Programa de Protección de Participantes Humanos en Investigación de Texas Tech University
Teléfono: 806-742-2064
Correo electrónico: hrpp@ttu.edu
1.Consentimiento para Participar

Al seleccionar “Acepto participar” a continuación, usted confirma que:
  • Tiene al menos 18 años de edad.
  • Ha leído la información anterior.
  • Comprende lo que implica la participación.
  • Comprende que la participación es voluntaria.
  • Comprende que puede omitir preguntas o dejar de participar en cualquier momento.
  • Acepta participar en el cuestionario en línea.
Por favor, seleccione una opción:(Obligatorio).
2.¿Tiene 18 años de edad o más?(Obligatorio).
3.¿Cuál de las siguientes opciones describe mejor su identidad racial o étnica?(Obligatorio).
4.¿Es usted el padre, la madre o el cuidador principal de un niño con autismo?(Obligatorio).
5.¿Su hijo con autismo recibe actualmente servicios de educación especial a través de una escuela?(Obligatorio).
6.¿Vive actualmente en Arkansas o Texas?(Obligatorio).
7.¿Ha participado, participa actualmente o ha recibido servicios directos o apoyo de un programa de defensa o de apoyo para padres que ayude a las familias a comprender la educación especial, comunicarse con las escuelas, participar en reuniones del IEP o abogar por sus hijos?(Obligatorio).
8.¿Cuál es su relación con el niño con autismo?
9.¿Cuál es la edad actual de su hijo o estudiante con autismo?
10.¿Qué idioma prefiere usar al leer información sobre la educación de su hijo?
11.¿Participa actualmente en el programa de defensa o de apoyo para padres?
12.¿Aproximadamente cuánto tiempo ha participado o recibido servicios o apoyo del programa de defensa?
13.¿Qué lo llevó a involucrarse con un grupo de defensa o un programa de apoyo para padres? (Seleccione todas las opciones que correspondan)
14.Describa su experiencia general al participar en el programa de defensa o al recibir servicios o apoyo del mismo.
15.¿De qué manera, si alguna, ha influido el programa de defensa en su capacidad para acceder a servicios o apoyos de educación especial para su hijo?
16.¿Cómo ha afectado su participación en el programa de defensa su comprensión del proceso del IEP?
17.¿De qué manera, si alguna, ha influido el programa de defensa en la forma en que usted participa o se involucra con la escuela de su hijo?
18.Desde que participa en el programa de defensa o recibe servicios o apoyo del mismo, ¿cómo describiría cualquier cambio en su comunicación con maestros, administradores u otro personal de la escuela?
19.¿Qué estrategias, información o habilidades ha aprendido del programa de defensa que le han ayudado a abogar por su hijo?
20.¿Cómo ha influido su participación en el programa de defensa en la manera en que usted expresa sus opiniones, hace preguntas, comparte inquietudes o participa durante las reuniones del IEP?
21.Describa una interacción con la escuela de su hijo en la que algo que aprendió del programa de defensa le haya sido útil. (Por favor, no incluya los nombres de la escuela, del niño, de los maestros, de los miembros del personal, de la ciudad ni de la organización de defensa.)
22.¿Qué partes del programa de defensa han sido más útiles para apoyar su comunicación o defensa con la escuela de su hijo?
23.¿Hubo alguna parte del programa de defensa que fuera menos útil, difícil de utilizar o que no se ajustara a las necesidades de su familia? Por favor, explique.
24.¿Qué cambios sugeriría para que el programa de defensa fuera más útil para familias como la suya?
25.¿Qué apoyos adicionales ayudarían a los padres y cuidadores a comunicarse con las escuelas y a abogar por los niños que reciben servicios de educación especial?
Entrevista de Seguimiento Opcional

Gracias por completar el cuestionario.

El equipo de investigación también está realizando entrevistas individuales de seguimiento con los primeros tres a cinco participantes elegibles del cuestionario que se ofrezcan como voluntarios.
  • Durarán aproximadamente de 30 a 45 minutos
  • Se realizarán de manera individual a través de Zoom o Microsoft Teams
  • Se grabarán en audio con su permiso
  • Se le pedirá que describa con mayor detalle sus experiencias con programas de defensa, la comunicación con las escuelas y los servicios de educación especial
La participación en una entrevista es completamente opcional.

Para proteger la privacidad de sus respuestas al cuestionario, por favor no escriba su nombre ni su dirección de correo electrónico en ninguna parte de este cuestionario.

Para ofrecerse como voluntario para una entrevista, comuníquese por separado con el investigador estudiantil en:

Cory Mikel
cmikel@ttu.edu

En su correo electrónico, puede escribir:

"Completé el cuestionario sobre defensa y me gustaría ofrecerme como voluntario para una entrevista de seguimiento.”

Se contactará a los primeros tres a cinco voluntarios elegibles. Ofrecerse como voluntario no garantiza que sea seleccionado si los espacios para las entrevistas ya se han llenado.