IGSD PSP

¡Ayúdenos nuevamente a establecer prioridades de investigación para las Glucogenosis Hepáticas (GSD)!

Desde nuestra primera encuesta la cuál concluyó en Diciembre de 2017, ¡hemos recibido 1388 preguntas sobre el cuidado y/o manejo de las Glucogenosis Hepáticas(GSD) planteadas por 763 personas que respondieron desde 58 países!
A partir de estas preguntas, la Asociación Internacional para el Establecimiento de Prioridades de las Glucogenosis Hepáticas (IGSD PSP) han creado 72 preguntas resumidas. Estas se realizaron resumiendo preguntas similares y excluyendo preguntas que ya fueron respondidas.
 
Sobre esta encuesta
¡Te necesitamos nuevamente para que nos diga cuál de las preguntas resumidas son más importantes para responder con la investigacion!

Queremos volver a escuchar de:
* personas con Glucogenosis Hepáticas(GSD)
* padres / cuidadores / familiares de personas con Glucogenosis Hepáticas(GSD)
* parejas de personas con Glucogenosis Hepáticas(GSD)
* profesionales de la salud

Ud. no necesita saber acerca de la investigación, solamente díganos qué es importante para usted según su propia experiencia. Sus respuestas serán almacenadas y analizadas de manera anónima.

Hasta 25 preguntas serán llevadas a un taller final en Mayo de 2019 en Alemania, donde las 10 principales serán acordadas por miembros de la comunidad de Glucogenosis Hepáticas(GSD) que no están involucrados en la investigación. Con estas 10 principales, crearemos conciencia sobre las Glucogenosis Hepáticas(GSD) y nos acercaremos a los financiadores para financiar la investigación que es necesaria para responder a estas preguntas.
 
Cómo funciona esta encuesta
Ayudará a priorizar estas preguntas en cuatro pasos:
Paso 1: Primero se le pedirá que lea la larga lista de preguntas y elija todas las preguntas que le interesen.
Paso 2: De todas estas preguntas, puede elegir las 10 preguntas principales que desea que la investigación responda.
Paso 3: Se le realizará algunas preguntas generales sobre su papel en la comunidad de Glucogenosis Hepáticas(GSD).
Paso 4: Finalmente, puede darnos sus datos de contacto si desea mantenerse actualizado sobre el proceso.
Para obtener más información, envíe un correo electrónico a igsdpsp@gmail.com, visite nuestro sitio web, o visite el sitio web de James Lind Alliance.
Para actualizaciones frecuentes sobre el proyecto, síganos en twitter @igsdpsp o Facebook.

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