Diese spezifische EU-weite Fragebogenaktion zielt darauf ab, die Erfahrungen der Kopfschmerz-Patienten und allen Kopfschmerzarten in Bezug auf den unbeschränkten Zugang zur Gesundheitsversorgung und zu Therapien in allen Mitgliedstaaten der europäischen Union zu erfassen.Der Fragebogen wurde von Patientenvertretern und Patienten aufgestellt.

Worum geht es bei dieser Studie?

Das Ziel dieser gesamteuropäischen Studie ist es, die Sichtweise und Erfahrungen von Kopfschmerzpatienten beim Zugang zur Gesundheitsversorgung zu erfassen. Hierzu werden fünf Felder betrachtet:
  • Verfügbarkeit - hier geht es darum, ob eine Leistung oder ein (Medizin-)Produkt im Gesundheitssystem des jeweiligen Landes überhaupt erhältlich ist.
  • Bezahlbarkeit - hier geht es darum, ob die Inanspruchnahme einer benötigten Leistung zu einer finanziellen Härte führt
  • Freier Zugang - hier geht es darum, ob es (andere als finanzielle Schwierigkeiten) Hinderungsgründe und Barrieren gibt (z.B. Wartelisten, lange Wartezeiten, weite Entfernungen etc.), die den Zugang zu einer angemessenen Gesundheitsleistung/Therapie erschweren
  • Angemessenheit - hier geht es darum, ob die jeweilige Gesundheitsleistung qualitativ angemessen ist und der Patient in die Entscheidungsfindung des Arztes mit einbezogen wird.
  • Eignung - hier geht es darum, ob die jeweilige Gesundheitsleistung speziell auf die Bedürfnisse des jeweiligen Patienten abgestimmt ist und seine Stigmatisierung bzw. Ausgrenzung in der Gesellschaft vermieden wird.


An wen richtet sich die Studie?

Diese Studie richtet sich an den einzelnen Kopfschmerzpatienten.
Es geht nicht um detaillierte, tiefgreifende Kenntnisse des Gesundheitssystems, sondern es geht vielmehr um die Erfahrung, die Sie als Kopfschmerzpatient gemacht haben. Es gibt also keine „richtigen“ oder „falschen“ Antworten.

Wie hoch ist der Zeitbedarf?

Der Fragebogen besteht aus 15 Fragen, davon haben einige Ankreuzfelder/Möglichkeiten. Es sollten etwa 10 Minuten zum Ausfüllen genügen.


Die Fragebogenaktion endet am 28. 02. 2018

Wie steht es um die Datensicherheit?

Die Studie ist völlig anonym. Es werden Fragen gestellt, die zur Analyse der Ergebnisse, z.B. demographische und Länderinformationen dienen. Es werden dabei aber keinerlei persönliche Informationen weitergegeben oder veröffentlicht. Wenn Sie jedoch für weitere Kontakte, beispielsweise Interviews, zur Verfügung stehen möchten, können Sie natürlich Ihre Kontaktdaten mitteilen.

Durch das Ausfüllen und durch die Übermittlung des Fragebogens erklären Sie Ihr Einverständnis.

Wie werden die die Studienauswertungen verwendet?

Die Studie wird von der European Heachache Alliance (EHA, einer Nicht-Regierungsorganisation), durchgeführt, die mit Patientenorganisationen der öffentlichen Gesundheitspflege und Patientenbeauftragten in ganz Europa zusammenarbeitet.
Die Studienergebnisse werden nur von der EHA genutzt und dienen unserer Arbeit zur Verbesserung des ungehinderten Zugangs zu Gesundheitsversorgung, sowie der Beseitigung von Ungerechtigkeiten in den verschiedenen Gesundheitssystemen innerhalb Europas. Die Studienergebnisse werden anläßlich einer entsprechenden Veranstaltung im europäischen Parlament in Brüssel im März 2018 vorgetragen.

Zusätzlich werden die Studienergebnisse veröffentlicht und können unentgeltlich von der EHA-Webseite, www.europeanheadachealliance.org,

heruntergeladen werden. Wenn Sie weitere Informationen über den Fragebogen oder den Inhalt benötigen, zögern Sie nicht, die folgende Mail-Adresse zu kontaktieren: projects@europeanheadachealliance.org

Herzlichen Dank für Ihre Mitarbeit und Unterstützung!

* 1. Wurde bei Ihnen eine der folgenden Diagnosen gestellt:

* 2. What is your gender:

* 4. Leben Sie in einer eher:

* 5. In einem Haushalt kann es mehrere Einkommensquellen geben und es können mehrere Haushaltmitglieder zum Haushaltseinkommen beitragen. Wenn Sie an das monatliche Gesamteinkommen Ihres Haushaltes denken: schaffen Sie es, jeden Monat über die Runden zu kommen?

* 6. Wie würden Sie Ihren gegenwärtigen allgemeinen Gesundheitszustand beschreiben?

* 7. Wenn Sie den Zugang zum Gesundheitssystem im Allgemeinen betrachten, wie einfach oder schwierig war es, die Gesundheitsleistung (z.B. Medikamente, Diagnostische Verfahren, Arztbesuche etc.) zu erhalten, die Sie zur Behandlung Ihres Clusterkopfschmerz-Syndroms in den letzten 12 Monaten benötigten?

* 8. Gesundheitsinformationen kann man aus verschiedenen Quellen bekommen. Wie würden Sie die Informationen zu notwendigen Gesundheitsleistungen beim Clusterkopfschmerz-Syndrom aus den folgend aufgeführten Quellen bewerten?

  Sehr schlecht Schlecht Mittelmäßig Gut Sehr gut Weiß nicht
Arztpraxis
Krankenhaus
Apotheken
Webseiten
Social media
TV/Presse
Patienten-organisationen
Gesundheitsbehörden

* 9. Können Sie sich im Bedarfsfall die folgenden Gesundheitsleistungen finanziell leisten?

  Immer Sehr oft Manchmal Selten Sehr selten Weiß nicht
Hausarzt
Facharzt
Spezielle Leistungserbringer (Physiotherapeuten, Psychologen, Heilpraktiker etc.)
Krankenhaus
Medikamente und Hilfsmittel
Diagnostische Tests

* 10. Haben Sie finanzielle Probleme weil Sie eventuell viel Geld für die Behandlung Ihres Clusterkopfschmerz-Syndroms aufwenden müssen?

* 11. Wie bewerten Sie die folgende Aussage: die Kosten zur Behandlung meines Clusterkopfschmerzsyndromes werden in ausreichendem Maß vom Gesundheitssystem übernommen (unabhängig davon, ob es sich um eine private oder Sozialversicherung handelt):

* 12. Haben Sie in den letzten 12 Monaten eine merkliche Verzögerung/Wartezeit beim Zugriff auf die folgenden Leistungen festgestellt:

  Ja Nein Nicht relevant
Medikamente
Operationen oder dergleichen
Diagnostische Test/Untersuchungen
Termin beim Hausarzt
Termin beim Kopfschmerzspezialisten
Hilfe & Unterstützung von Sozialeinrichtungen oder anderen Hilfseinrichtungen

* 13. Würden Sie der folgenden Aussage zur Qualität der Gesundheitsleistung beim Clusterkopfschmerz-Syndrom zustimmen?

  Immer Sehr oft Oft Manchmal Kaum Nie Weiß nicht
Ich bekomme eine qualitative hochwertige Behandlung gemäß den Leitlinien oder bestmöglichen Therapieoptionen, die für meine Erkrankung bekannt sind
Mein Gesundheitsdienstleister bezieht mich in die Entscheidungen über die Behandlung meines Kopfschmerzes mit ein
Im Vergleich mit anderen Erkrankungen hat die Forschung nach innovativen Behandlungen beim Clusterkopfschmerz-Syndrom Priorität

* 14. Wurden Sie wegen Ihres Clusterkopfschmerz-Syndroms jemals stigmatisiert oder benachteiligt? (bitte alles Zutreffende ankreuzen)

* 15. Was halten Sie für die wichtigste Maßnahme, die Politiker ergreifen sollten um den Zugang zu angemessener und wirksamer Versorgung in Ihrem Land zu verbessern?

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