Questo questionario fa parte di un sondaggio condotto nell’Unione Europea, finalizzato ad inquadrare al meglio l’esperienza della CEFALEA A GRAPPOLO per quanto riguarda diverse dimensioni dell’accesso alle cure ed alla assistenza sanitaria in generale. Il questionario è stato preparato da pazienti e rappresentanti delle associazioni pazienti.

Di cosa tratta questo sondaggio?

Il sondaggio mira a migliorare la conoscenza sulla percezione che i pazienti affetti da cefalea a grappolo e residenti nella UE hanno circa l’accesso all’assistenza sanitaria. In particolare esplora 5 dimensioni dell’accesso alla assistenza sanitaria:
  • Disponibilità - la disponibilità di una prestazione sanitaria o di un prodotto nel tuo paese
  • Sostenibilità - se curarsi per una malattia comporta problemi finanziari a chi ne soffre
  • Accessibilità- l’esistenza di barriere non finanziarie (e.g. liste di attesa, ignoranza dei regolamenti/procedure…), che limitano l’accesso dei pazienti alle cure più adatte
  • Adeguatezza - la qualità delle cure mediche ed il coinvolgimento dei pazienti nel processo decisionale da parte degli operatori sanitari
  • Appropriatezza - se il sistema sanitario consente di soddisfare i bisogni individuali del paziente prevenendo discriminazioni e stigmatizzazioni


Chi partecipa al sondaggio

I singoli pazienti affetti da cefalea a grappolo
Non c’è bisogno di una particolari conoscenze mediche o sanitarie per completare il sondaggio perché le domande fanno riferimento alla propria esperienza (non ci sono risposte corrette o sbagliate)

Quanto tempo si impiega a completare il questionario?

Il questionario comprende 15 domande la maggior parte delle quali con opzioni multiple. Per completarlo saranno sufficienti meno di10 minuti


Il questionario sarà disponibile fino al 28 febbraio circa

La tua identità sarà resa pubblica?

No, il questionario è anonimo. Chiediamo solo le informazioni necessarie per analizzare i risultati (paese di provenienza , genere, etc). Non ti sarà chiesta nessuna informazione personale. Se desideri potrai essere ricontattato/a lasciando i tuoi recapiti personali alla mail che troverai di seguito .Completando il questionario ed inviandolo esprimi il tuo consenso informato di partecipante allo studio

Come saranno utilizzate le risposte al questionario?

Il sondaggio è stato preparato dalla European headache Alliance (EHA) una organizzazione non-governativa che lavora con le associazioni dei pazienti nel settore della salute pubblica e della tutela sanitaria in tutta Europa. I risultati saranno utilizzati per organizzare il nostro lavoro di rappresentanza sull’accesso alle cure sanitarie e le ineguaglianze esistenti a livello della UE .
I risultati saranno presentati inoltre in un evento pubblico nel Marzo 2018 e pubblicati per libera consultazione sul sito della EHA, www.europeanheadachealliance.org.

Se hai bisogno di ulteriori chiarimenti non esitare a contattarci: projects@europeanheadachealliance.org

Grazie per il tuo aiuto

* 1. Soffri di una cefalea a grappolo:

* 2. What is your gender:

* 4. Vivi in:

* 5. Un bilancio famigliare è determinato da diverse entrate e vi possono contribuire più membri di una stessa famiglia. Pensando al bilancio complessivo mensile della tua famiglia ti consente di arrivare a fine mese:

* 6. Come definiresti il tuo stato di salute generale:

* 7. Parlando in generale, quanto è stato facile o difficile negli ultimi 12 mesi ottenere i servizi sanitari di cui hai bisogno per la tua cefalea a grappolo (medicine, esami diagnostici, visite mediche etc)?

* 8. Come giudichi l’accesso alle informazioni sulle cure per la cefalea a grappolo dalle seguenti fonti o canali?

  Molto scarso Scarso Nella media Buono Molto buono Non lo so
Medico di medicina generale
Ospedali
Farmacie
Siti internet
Social media
TV/stampa
Organizzazioni di pazienti
Autorità sanitarie pubbliche

* 9. Quando ne hai bisogno per la tua cefalea puoi sostenere dal punto di vista finanziario il ricorso a:

  Sempre Molto spesso Qualche volta Raramente Molto raramente Non lo so
Medico di medicina generale
Medico specialista
Operatori sanitari specializzati (fisioterapisti, psicologi, osteopati etc)
Ospedali
Medicine ed altri tipi di cure
Accertamenti diagnostici

* 10. Hai dovuto sopportare difficoltà finanziarie a causa delle spese che affronti per le cure relative alla tua cefalea a grappolo ?

* 11. Cosa pensi di questa affermazione: il mio sistema sanitario copre in maniera sufficiente le spese sanitarie per la mia cefalea a grappolo (non importa se usufruisci di una assistenza privata)

* 12. Negli ultimi 12 mesi hai sperimentato un ritardo per quanto riguarda la possibilità di usufruire delle seguenti prestazioni per la tua cefalea a grappolo:

  Si No Non rilevante
Farmaci
Procedure chirurgiche o infiltrazioni
Esami diagnostici
Appuntamento con il medico di medicina generale
Appuntamento con uno specialista in cefalee
Aiuto & supporto da servizi sociali o altre forme di tutela medico legale

* 13. Sei d’accordo con le seguenti affermazioni relative alla qualità delle cure che ricevi per la tua cefalea a grappolo?

  Sempre Molto spesso Spesso Sempre Raramente Mai Non lo so
Ricevo cure di buona qualità ed in accordo con i migliori standard, le linee guida o le migliori pratiche disponibili per la mia malattia
Il mio medico di riferimento mi coinvolge nelle decisioni che riguardano la mia cefalea a grappolo
La ricerca su terapie innovative per la cefalea a grappolo ha una buona priorità rispetto ad altre malattie croniche

* 14. Sei mai stato discriminato o stigmatizzato a cause della tua malattia? Che tipo di disciminazione hai subito ? (segna tutte quelle che ti sembrano opportune)

* 15. Quale pensi sia l’azione più importante che i politici dovrebbero intraprendere per migliorare l’assistenza sanitaria nel tuo paese ?

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