1. ELABORACIÓN DE UN ÍNDICE OBJETIVO DE DISCAPACIDAD PARA LA ENFERMEDAD INFLAMATORIA INTESTINAL

Le invitamos a participar en una encuesta dirigida a pacientes con enfermedad de Crohn ó Colitis ulcerosa. La encuesta ha sido realizada en colaboración por el Hospital Universitari Parc Taulì de Sabadell y por la la Confederación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España, ACCU España y ACCU Catalunya.

La enfermedad inflamatoria intestinal, su tratamiento o la cirugía, pueden comprometer la capacidad laboral de los pacientes. Es importante poder medir esta discapacidad cuando se solicitan evaluaciones de discapacidad o pensiones por invalidez. Sin embargo, los índices actuales para medir discapacidad por enfermedad inflamatoria intestinal son básicamente subjetivos y no permiten una evaluación objetiva.

Con este cuestionario queremos validar un índice objetivo de discapacidad para la enfermedad inflamatoria intestinal.

Para que este trabajo sea válido necesitamos la participación del mayor número posible de pacientes.

La encuesta consiste una serie de preguntas relativas a su grado de discapacidad por su enfermedad inflamatoria intestinal, si lo tiene, y los factores para medirla. Su participación es totalmente voluntaria y le llevará aproximadamente 20 minutos.

Con vuestra colaboración intentaremos establecer unos criterios lo más objetivos posible para valorar una incapacidad o minusvalía por Enfermedad inflamatoria y contribuir a la equidad en la concesión de estas ayudas.


TRATAMIENTO DE LOS DATOS Y CONFIDENCIALIDAD: Toda la información recogida durante la encuesta será considerada como confidencial y transmitida y almacenada siguiendo las normas de seguridad habituales (Reglamento general para la protección de datos de la Unión Europea – GDPR - Reglamento UE 2016/679).
La encuesta tendrá un carácter totalmente anónimo por lo que no se registrará ningún tipo de dato personal identificador. Los datos resultantes de la encuesta se evaluarán de manera agregada de forma que será imposible identificar opiniones individuales.
Los datos proporcionados se mantendrán durante un período de tiempo que no excederá el necesario para los fines para los que fueron recabados, no serán divulgados a terceros, a menos que la ley lo requiera. Los resultados de la encuesta se podrán publicar en medios científicos o en bases de datos públicas de acuerdo a lo establecido en la legislación española.

REVOCACIÓN DEL CONSENTIMIENTO. Puede revocar en cualquier momento su participación sin necesidad de dar explicaciones. Los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición puede ejercitarlos contactando médico responsable de la encuesta.

BENEFICIOS Y RIESGOS ESPERADOS: No existe ningún riesgo derivado de su participación en la encuesta, ya que no se le realizará ninguna prueba específica ni se le introducirá ningún tratamiento por el hecho de participar en la misma. Si precisa más información, por favor pregunte al médico responsable de esta encuesta: Dr. Luigi Melcarne (lmelcarne@tauli.cat).

Muchas gracias por su colaboración.

T