Estudio sobre la percepción de las personas con Esclerosis Múltiple Avanzada sobre sus necesidades sociosanitarias y calidad de vida

Nos dirigimos a usted para solicitar su participación en un estudio de investigación que la asociación sin ánimo de lucro Esclerosis Múltiple España (EME) está realizando a nivel nacional para poder conocer la percepción que tienen los pacientes con Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva sobre sus necesidades sociosanitarias y calidad de vida.
Su participación es voluntaria, pero es muy importante para obtener el conocimiento que necesitamos y defender los derechos de los pacientes.

1. ¿Cuál es el objetivo de este estudio?
El objetivo del estudio de investigación es conocer las características, las necesidades y la calidad de vida percibida de las personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva. Es una prioridad conocer esta información sobre el impacto y necesidades de la población que padece este tipo de enfermedad, para seguir avanzando en la mejora de la atención sanitaria y social de la Esclerosis Múltiple, en especial, con forma Secundaria Progresiva.

2. ¿Por qué se le pide participar?
Se le solicita su colaboración porque actualmente está diagnosticado/a de Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva. Para la realización del estudio de investigación serán necesarios aproximadamente 500 pacientes residentes en España.

3. ¿En qué consiste su participación?
La participación en el presente estudio no supone ninguna alteración en el seguimiento asistencial que esté llevando en la actualidad. Simplemente deberá responder las preguntas que se plantean en el cuestionario que se le ofrecerá a continuación, una vez leída y aceptada esta información.
La cumplimentación del cuestionario es totalmente anónima con una duración aproximada de 25 minutos. Una vez completado el cuestionario a través de la plataforma online dentro del plazo indicado, se dará por finalizada su participación en el estudio.

4. ¿Cuáles son los riesgos generales de participar en este estudio?
Su participación no implica ningún riesgo adicional para usted. Para participar no tendrá que someterse a ninguna prueba que pueda resultarle perjudicial ni tomar ningún medicamento específico. Además, su participación en el estudio no le supondrá ningún gasto adicional a la práctica clínica habitual.

5. ¿Obtendré algún beneficio por mi participación?
La investigación pretende conocer las características, necesidades y la calidad de vida percibida de las personas con Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva para poder proponer acciones innovadoras enfocadas en la obtención de una atención óptima que pueda mejorar los resultados clínicos y la calidad de vida de todos los pacientes.
Se solicita de forma altruista y generosa su participación, esperando que la información que se obtenga como resultado de este estudio beneficie a las personas con Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva, tanto en el presente como en el futuro. Usted no recibirá ninguna compensación económica por participar en el estudio.
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